Gründungsversammlung des Verein HSP-Schweiz am 30.Oktober 2021
Die Selbsthilfegruppe wurde bereits schon 2007 aus der eigenen Betroffenheit von einem Mitglied gegründet und wurde von einem freiwilligen Team in Fronarbeit geführt.
Wir setzten uns als Betroffene, deren Partner und Angehörigen zusammen, die ein spezielles Interesse an der HSP (Hereditäre Spastische Paraparese oder Spinalparalyse) haben.
HSP-Schweiz ist eine Gruppe erblicher degenerativer Erkrankungen des Rückenmarks, die zu einer schleichend progredienten Gangstörung aufgrund von Spastik und Schwäche der Beinmuskulatur führen. Trotz ihrer Seltenheit ist das HSP keine einheitliche Erkrankung, sondern teilt sich in mindestens 58 genetisch definierte Subtypen auf.
Es ist eine seltene Erkrankung, in der Bevölkerung sind nur ca. 2-4 von 10`000 Menschen betroffen. Dies führt dazu, dass diese Krankheit auch bei Ärzten teilweise wenig bekannt ist und es führt oft zu Fehldiagnosen.
Die Krankheit ist über Jahre bis Jahrzehnte fortschreitend. Je häufiger die Rückenmarksnerven betroffen sind, umso ausgeprägter sind die Auswirkungen. Die längsten Nerven übermitteln Informationen an die unteren Extremitäten und können bis zu 1 Meter lang sein. Je länger die Nerven sind, umso empfindlicher sind diese. Die Informationen vom Hirn zu den Beinen werden gestört. Deshalb fällt die Krankheit zuerst beim Gehen auf. Das gehen fällt durch eine erhöhte Muskelsteifigkeit immer schwerer und die Sturzgefahr nimmt zu. Wie rasch die Krankheit voran schreitet ist sehr unterschiedlich. Der Krankheitsbeginn ist sehr variabel und reicht vom frühen Kindesalter bis nahe des Pensionierungsalters. Jedoch der häufigste Beginn ist zwischen 30. Und 40 Lebensjahr. Eine Gemeinsamkeit ist, dass es zu einer zunehmenden Lähmung der Beine kommt. Mit der Zeit können neben den Bewegungsstörungen auch Sensibilitätsstörungen in den Beinen sowie Blasenstörungen auftreten. Es gibt auch seltene komplizierte Formen der Erkrankung, bei welcher auch die oberen Extremitäten betroffen sein können, teilweise auch Sinnesorgane wie Augen und Ohren.
Da die Krankheit fortschreitet und nicht heilbar ist, ist es wichtig, dass die Alltagsfunktionalität solange wie möglich erhalten bleibt. Dies kann u.a. mit Physiotherapie erreicht werden und wenn notwendig, können auch Medikamente zur Verbesserung der Muskelsteifigkeit eingesetzt werden. Die Krankheit hat keinen direkten Einfluss auf die Lebensdauer, allerdings können Sturzfolgen die Lebensqualität zusätzlich einschränken. Deshalb ist es auch wichtig, dass rechtzeitig Hilfsmitteln, zur Verbesserung der Mobilität und Sturzprophylaxe eingesetzt werden.
Die Forschung ist weiterhin weltweit bestrebt, zumindest eine Linderung, wenn nicht gar eine Heilung der Krankheit zu erzielen. Mittelweile verstehen wir die Krankheit immer besser und das bildet die Grundlage für die Entwicklung von neuen Therapien.
Unsere regelmässigen Treffs ermöglichen Begegnungen sowie Austausch zu diversen Themen rund um die Krankheit und sie erweisen sich daher als wichtige Wissensbörsen für die Betroffenen und Angehörigen. Die Gruppenmitglieder können sich in einer ungezwungenen Atmosphäre austauschen.
Gestützt auf Selbst-Erfahrungen versuchen wir gemeinsam bei Problemen und Anliegen zu helfen und nach Lösungen zu suchen.
Wir sind gut vernetzt mit den Betroffenen aus Deutschland und Österreich was uns ermöglicht nicht nur das Wissen über die Krankheit auszutauschen aber auch neue Freundschaften zu schliessen und zusammen bei den verschiedenen Aktivitäten Zeit zu verbringen.
Wir versuchen jedes Jahr ein paar gemeinsame Stunden zu verbringen, sei das aktiv oder bei einem Vortrag. Dort könnte Jede und Jeder seine Anliegen und Fragen stellen. Diesen Austausch und das Gefühl nicht allein mit dieser Krankheit zu sein ist für alle Betroffene sehr hilfreich und entlastend. Die Fragen wie z.B über Krankheit, Symptome, Autoumbau, Hilfsmittel werden ausgetauscht und die Erfahrungen besprochen.
Auch in den schweren und anspruchsvollen Zeiten von Corona haben wir die Wege gefunden im Kontakt zu bleiben und den Austausch den Betroffenen ermöglichen.
Das Fundament wurde dadurch noch klarer und stärker: Wir wollen uns noch mehr und noch stärker etablieren und an die Öffentlichkeit mit unserer seltenen Krankheit zu gehen, damit auch die andere Betroffene von uns erfahren und sie dadurch die nötige Unterstützung bekommen.
Am 30 Oktober war es endlich soweit.
Die Selbsthilfegruppe HSP-Schweiz hat sich für die Grundversammlung getroffen! Knapp 60 HSP erkrankte und an HSP interessierte Menschen sind im schweizerischen Paraplegiker Zentrum in Nottwil zusammengekommen um die Satzung des neuen Vereins zu verabschieden und einen Vorstand zu wählen. Bei dieser Gelegenheit haben wir auch drei verschiedenen Referenten eingeladen, die unseren Fragen zu den Themen: Therapien, Behandlungsmethoden sowie Recht beantwortet haben.
Herr Professor Dr. Med. Jean-Marc Burgunder von der Siloah in Bern begleitet als Facharzt und Spezialist dieser neurologischen Erkrankung die Selbsthilfegruppe schon seit der Gründung in 2007.
Er eröffnete die Zusammenkunft mit seinem sehr aufschlussreichen und interessanten Referat. Von seinem Wissen zur Forschung von HSP konnten wir sehr profitieren.
Auch der Vortrag von Herr Dr. Prof Bohlhalter und Fr. Dr. Violetta Mihaylova vom Luzerner Kantonsspital brachte uns weitere interessante Informationen über diese seltene Krankheit.
Da es für viele erkrankte Mitglieder dieses Vereines auch eine Frage des Rechtes und die Regelung von sozialer Unterstützung oft unumgänglich ist, hielt abschliessend Anwalt Herr lic.iur Christian Lauri von der Anwaltskanzlei Kaufmann und Friedli einen Vortrag über wichtige Kenntnis des Sozialrechts und zeigte auf wie das rechtliche Vorgehen ist.
Anschliessend öffnete der zukünftige Vorstand die Gründungsversammlung.
Wir sind eine kleine Selbsthilfegruppe mit Vereins-Charakter ab November 2021 und bis jetzt vor allem in der Deutschschweiz tätig. Jede Selbsthilfegruppe hat ihre finanziellen Auslagen, möchte aber auch ein finanzschwaches Mitglied, z.B. beim Kauf eines Hilfsmittels unterstützen können. Dazu ist aber ein wenig Kleingeld notwendig.
So ist die HSP-Schweiz auf die finanzielle Unterstützung angewiesen.
Unser Ziel ist es, diese seltene Krankheit zu publizieren und über diese Krankheit zu informieren. Konnten wir Sie ansprechen, oder möchten Sie uns finanziell etwas zu unterstützen, dann nehmen Sie bitte mit uns Kontakt auf.
