L'avant-projet du Conseil fédéral prévoit, entre autres, l'introduction d'un congé parental pour les personnes qui travaillent et dont les enfants sont gravement malades. A l'avenir, ils pourront prendre jusqu'à 14 semaines de congé dans un délai de 18 mois, financées par les allocations pour perte de gain (modèle du congé maternité ou du service militaire). Procap salue cette proposition, car aujourd'hui, les parents qui travaillent et s'occupent de leur enfant gravement malade doivent dans la plupart des cas prendre un congé sans solde.
Toutefois, la proposition du Conseil fédéral n'améliore pas la situation des parents qui ne travaillent plus pour garder leur enfant malade et qui, par conséquent, subissent souvent des pertes financières importantes dans le budget familial. C'est particulièrement évident lorsque les enfants doivent régulièrement se rendre à l'hôpital en raison de leur maladie ou de leur handicap.
Or, les enfants qui reçoivent une allocation de dépendance ou un supplément pour soins intenses ne reçoivent plus cette aide dès leur premier jour d’hospitalisation. L’arrêt immédiat de ces prestations de l’assurance invalidité (AI) entraîne souvent des difficultés financières pour les familles ayant des enfants vivant avec un grave handicap. D'une part, l'hospitalisation entraîne des frais supplémentaires. "Il s'agit par exemple des frais de restauration ou de nuitées à l’extérieur pendant le séjour à l'hôpital, des frais de déplacement qui ne sont pas couverts par l'AI ou des coûts supplémentaires engagés obligatoirement pour prendre en charge les frères et sœurs restés à la maison ", explique Alex Fischer, responsable politique chez Procap Suisse. En effet, le supplément pour soins intenses et l'allocation d'impotent sont souvent les seules compensations reçues par de nombreuses familles pour les coûts élevés des soins à leur enfant gravement handicapé.
"Un soutien financier serait donc particulièrement important pour ces familles. Procap demande que les parents qui ne travaillent pas bénéficient également d'une aide financière. En particulier, l'allocation d’impotent ou le supplément pour soins intenses ne devraient pas être simplement supprimés pendant un séjour à l'hôpital ", précise Alex Fischer.
Procédure de consultation
Procap va procéder à l’analyse complète et participer à la consultation avec les autres organisations partenaires.
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