La chance d’avoir un enfant

Avoir des enfants semble aller de soi, mais lorsque l’un des parents vit avec un handicap, l’entourage réagit souvent avec incompréhension. De plus, la dépendance aux autorités, un soutien insuffisant et nombre d’expériences blessantes sont autant de risques avec lesquels il faut composer. Alors pourquoi oser malgré tout ? Trois mères et un père se confient.

Texte et photos: Esther Banz, Illustration: Reto Crameri

Il y a des questions auxquelles on ne coupe pas lorsque l’on vit d’une part avec un handicap et que l’on manifeste d’autre part le désir d’avoir un enfant. L’une d’entre elles, parfois même posée avec bienveillance, est : « Vous avez vraiment réfléchi à tout ce que cela implique ?! » Ou : « C’est une responsabilité qu’il ne faut pas sous-estimer. Vous vous sentez vraiment capables de l’assumer ? » Et après une bière ou deux entre amis : « Bon, sérieusement : ça fonctionne vraiment, le sexe et tout ça ? » Ou encore : « L’accouchement risque d’être difficile, non ? » Les femmes seules sont confrontées à de nombreux préjugés supplémentaires. L’un d’entre eux, même s’il est rarement exprimé de manière aussi directe, est le suivant : « Commence déjà par trouver un partenaire ! »

Il arrive aussi que les personnes en situations de handicap soient accusées d’égoïsme lorsqu’elles attendent un enfant ou sont déjà parents – dans une société axée sur la performance et le profit, l’argent semble souvent avoir plus d’importance que l’équité et les droits humains fondamentaux. Et le fait de recevoir les prestations et les aides auxquelles on a droit ne va pas non plus de soi.

La socio-pédagogue et professeure allemande Gisela Hermes, qui a mené des recherches sur la parentalité avec un handicap, écrivait déjà il y a plus de vingt ans dans un article intitulé « Mutterschaft behinderter Frauen – ein Bruch mit der gesellschaftlichen Rollenzuschreibung » (Maternité des femmes en situations de handicap – une rupture avec la définition des rôles dans la société) : « En règle générale, on ne demande pas aux personnes en situations de handicap comment elles veulent vivre ; on leur dicte leurs conditions d’existence. » Et si elles décident malgré tout d’avoir un enfant, elles doivent souvent se battre contre des préjugés et des jugements très tenaces. Cela n’a pas beaucoup changé.

Lorsque nous avons commencé à planifier ce magazine sur la parentalité, nous avons demandé au sein du réseau Procap qui serait intéressé à raconter sa propre expérience. Parmi les personnes qui ont répondu, il y a Franziska, Matteo, Miroslava et Nadja. Deux ont des enfants en bas âge, tandis que les deux autres ont des enfants un peu plus âgés. Les uns vivent à la campagne, les autres en ville. Deux sont mariées, une autre est séparée et la dernière a toujours élevé seule son enfant. Ces personnes ont toutes un handicap moteur – et une façon bien à elles d’aborder la parentalité.

Franziska Recher : L’entourage est important

« J’habite avec mon mari et notre fils David dans le canton de Bâle-Campagne. David est né il y a deux ans et demi. Lorsque j’avais moi-même son âge, j’ai été atteinte d’une méningite. Je n’ai survécu que grâce à l’amputation de ma jambe droite jusqu’à la cuisse et de mon avant-pied gauche.

En tant qu’enfant d’une famille d’agriculteurs, je grimpais quand même sur tous les tracteurs ainsi qu’aux arbres ; je tombais aussi parfois - mes parents me laissaient faire beaucoup de choses. Je ne tenais pas compte de mes prothèses. Grâce à ces libertés et au soutien inconditionnel de ma famille, j’ai pu développer une forte personnalité. Et ma foi en Dieu a toujours été un formidable soutien. C’est ce qui m’a permis de surmonter l’adolescence, durant laquelle j’ai été victime de harcèlement pendant des années. Etre exclue pour quelque chose dont je n’étais pas responsable était pire que le handicap lui-même.

Pour moi, il a toujours été clair que je voulais avoir des enfants. Mon handicap n’est pas un obstacle pour mon mari et moi, ni en tant que couple ni en tant que parents. La première fois, la parentalité s’accompagne d’une incertitude totale, c’est le cas pour tout le monde, avec ou sans handicap – nous nous sommes donc lancés avec une grande naïveté. Mais j’avais déjà conscience de tout ce qu’une grossesse implique. En effet, les changements de poids sont problématiques pour les personnes portant des prothèses, car le moignon et la prothèse doivent s’adapter parfaitement. Mon objectif pour la grossesse était de rester le plus longtemps possible sur mes jambes malgré la prise de poids. Cela a fonctionné, notamment grâce au travail formidable de ma physiothérapeute.

En tant que jeune mère, il m’a fallu découvrir beaucoup de choses, comme la manière de porter David. Il n’était pas à l’aise dans une écharpe de portage. Le fait de le tenir dans mes bras et de l’allaiter m’a aussi occasionné de terribles douleurs dorsales.

Comme les moyens auxiliaires adaptés aux besoins des parents en situations de handicap font défaut, nous devons beaucoup improviser et faire preuve de créativité. Nous avons par exemple accroché un chariot au fauteuil roulant, car il est plus facile pour moi de tirer que de pousser. S’occuper d’un enfant et du ménage est physiquement éprouvant – je suis souvent allée au-delà de mes limites. J’ai réduit mon temps de travail de radiologue à 40 %, car mon corps doit aussi pouvoir se reposer de temps en temps.

David a fait ses premiers pas à l’âge de neuf mois et demi déjà. Il s’était notamment entraîné à se mettre debout à l’aide du fauteuil roulant. Depuis qu’il sait courir, il est difficile pour moi de le suivre. Mais quand c’est sérieux, il réagit immédiatement.

Pour David, mon handicap est la chose la plus normale qui soit. Mon fauteuil roulant est un jouet qu’il affectionne. Les enfants sont beaucoup plus détendus que les adultes dans leurs relations avec les personnes en situations de handicap. Et avec son propre enfant, c’est encore autre chose : pour David, je suis la meilleure maman du monde, mon handicap ne joue aucun rôle. Les personnes qui ne sont pas sûres de vouloir un enfant peuvent aussi se fier à cela.

Nos amis et notre famille nous entourent et nous soutiennent. Je leur suis extrêmement reconnaissante. Notre appartement se trouve dans la maison de mes beaux-parents, avec lesquels je m’entends très bien et que David adore.

Je pense que la société en général n’est pas assez sensibilisée à l’égard des personnes avec handicap, et encore moins à l’égard des parents en situations de handicap. Les gens qui ne nous connaissent pas nous jugent, certains nous infantilisent et nous manquent de respect. Je sais qu’au fond, ils sont simplement déstabilisés. Je trouve d’autant plus important d’ajouter : soyons courageuses, nous les personnes en situations de handicap ! Essayons des choses, osons faire des erreurs et surtout : montrons-nous ! Avec ou sans enfants ! Cela fait du bien à tout le monde. »

Matteo Domeniconi : Homme au foyer à temps partiel : la voie de la créativité

« J’ai toujours été quelqu’un de positif, mais depuis que Chiara est née, je suis chaque jour extrêmement heureux d’être en vie. Tout est devenu plus intense – les défis à relever aussi, bien sûr.

Je travaille à 50 % et je perçois une rente AI pour les 50 % restants : cela représente moins de 1000 francs par mois. Mon épouse Andrea amène la majeure partie de l’argent à la maison. Elle travaille à 80 % comme infirmière pour Spitex, l’association d’aides et de soins à domicile. Et je m’occupe de Chiara plusieurs jours par semaine.

Chiara est une enfant facile à vivre. Je suis toujours étonné de voir à quel point elle sait reconnaître ce qui est important et comprendre quand sa participation est nécessaire. Elle apprend de la même manière que quelqu’un qui grandit dans un environnement bilingue. Elle a fait ses premiers pas en s’accrochant à mon fauteuil roulant. Pour ma part, je n’ai jamais appris à marcher. Ma mère a eu une prééclampsie durant sa grossesse, c’est pourquoi les médecins m’ont sorti de son ventre trois mois avant le terme. Je pesais 700 grammes et tenais dans la paume de la main de mon père. Un jour, alors que j’étais allongé dans la couveuse, les jambes repliées contre la poitrine, on a tout de suite compris que quelque chose n’allait pas. Les muscles de mes jambes n’ont donc jamais pu se développer. Les causes exactes de ma paraplégie ne sont toutefois pas claires.

Mes parents ont toujours eu la même attitude à mon égard : tout est possible si tu le veux – et sinon, ouvre la bouche, nous sommes là ! Ma volonté et ma combativité viennent certainement de là aussi.

J’ai rencontré Andrea par l’intermédiaire d’amis communs. Nous avons discuté lors d’un repas et nous nous sommes tout de suite bien entendus. Nous avons tous les deux pensé que ce serait bien de se revoir ! Peu de temps après, Andrea a emménagé chez moi – eh oui, nous sommes tous les deux ouverts et pas compliqués. Pourquoi reporter artificiellement une décision si les choses vont bien ? A l’époque, je vivais déjà dans notre appartement actuel avec des amis. Il n’est pas entièrement adapté aux personnes en situations de handicap ; la salle de bains, par exemple, est trop petite et n’a pas de douche, et les équipements de cuisine sont trop hauts. Depuis l’arrivée de Chiara, d’autres obstacles ont pris plus d’importance : la lourdeur de la porte d’entrée de l’immeuble, par exemple. Le bouton de l’ascenseur n’est pas non plus facile à atteindre depuis mon fauteuil roulant. Et la place de parking adaptée aux personnes avec handicap, que j’ai demandée à mon nom, est occupée en permanence par quelqu’un d’autre : il possède certes une carte de stationnement pour personnes avec handicap, mais il est piéton. Les services compétents ne font rien. Nous pourrions nous énerver à l’infini contre ces injustices et bien d’autres encore. Il faut savoir faire preuve d’un certain humour noir.

Dans l’appartement, nous nous sommes bien installés. Nous avons acheté une table réglable en hauteur, ce qui me permet de changer les couches de Chiara sans problème. Quand je sors seul de la maison avec Chiara, je la porte dans le « Tragi » que je peux attacher autour de mon torse. Actuellement, je réfléchis à la possibilité de monter un siège pour enfant sur le prolongement motorisé de mon fauteuil roulant. Je suis créatif et inventif. Mais jusqu’à présent, je n’ai pas pu résoudre tous les problèmes. Par exemple, je ne donnerais jamais le bain seul à Chiara, car je ne pourrais pas la sortir de l’eau par mes propres moyens.

Mais les deux premières années passées avec Chiara me confortent dans l’idée que bien des choses sont réalisables si on le veut. J’aimerais que toutes les personnes de notre entourage aient cette confiance. Les gens nous disent souvent comment faire ou ne pas faire quelque chose. Mais nous devons trouver nos propres solutions, celles qui nous conviennent ! C’est la même chose pour tout le monde. Le seul conseil que nous aimerions donner aux autres : n’ayez pas peur de fonder une famille et écoutez-vous, ne vous laissez pas influencer ! Nous avons toujours trouvé un moyen et nous sommes toujours sortis plus forts des situations difficiles. »

Nadja Haab : Les enfants apprennent que tout ne va pas de soi

« Je vis avec mes enfants Nevio et Samia dans une commune du canton de Saint-Gall. Nous habitons dans un appartement mitoyen avec celui du père des enfants. Nous sommes séparés, mais nous nous entendons bien. Notre fils Nevio aura 14 ans cette année, notre fille Samia 10 ans, et j’ai eu 44 ans. Je suis née et j’ai grandi ici. Je fais des visites guidées plusieurs fois par mois au Musée de la musique mécanique, fondé par mon père. Mais je travaille surtout dans les soins, à 40 % dans un centre pour personnes atteintes de démence. Je ne peux pas rester longtemps debout à cause de mon handicap aux jambes et aux pieds : une partie des nerfs est encore là, d’autres sont morts et ne peuvent pas être réactivés. J’ai subi au moins dix opérations des pieds et j’ai passé six mois en fauteuil roulant. Aujourd’hui, je peux à nouveau marcher, mais j’ai des problèmes d’équilibre et des douleurs chroniques – mais je ne le montre pas. Le fait que je ne sois pas plus handicapée et que je sois en vie est une chance inouïe. Je suis née huit semaines avant terme, ma deuxième vertèbre lombaire inférieure s’est cassée.

Je suis une personne ouverte et positive, j’entre facilement en contact avec les autres et, bien sûr, je souhaitais une relation amoureuse et des enfants. Cela m’a valu beaucoup de déceptions et de peines de cœur dans mes jeunes années.

Malgré l’histoire de ma propre naissance, je n’ai pas eu peur une seule minute de l’accouchement. Nevio est arrivé six semaines trop tôt, mais tout s’est bien passé. Quatre ans après Nevio, Samia est née, quatre semaines avant terme. Les médecins m’ont alors conseillé de ne plus avoir d’enfants. Pendant les grossesses, j’avais des problèmes d’équilibre à cause de la prise de poids. Je suis aussi tombée à plusieurs reprises.

J’ai réalisé ce que cela signifiait d’avoir des enfants seulement lorsqu’ils sont arrivés. Comme toutes les personnes que je connais, je pensais que j’allais y arriver tout naturellement. Mais porter le bébé s’est avéré plus difficile que je ne le pensais, surtout dans les escaliers. Les premiers temps n’ont donc pas été faciles. J’ai aussi eu des problèmes psychologiques, j’ai même entendu une voix me dire que je n’étais pas une bonne mère. A l’époque, j’ai suivi une psychothérapie qui m’a aidée.

Dans ma commune, pratiquement tout le monde me connaît. Je suis une personne ouverte, je vais vers les autres et j’offre mon aide quand je le peux – de même, je me sens toujours soutenue. J’ai rarement entendu des commentaires à mon égard, un seul m’est resté en mémoire : à l’époque où j’utilisais un « harnais pour enfant » à l’extérieur pour la sécurité de l’un de mes enfants, quelqu’un m’a dit : « Hé, ce n’est pas un chien ! »

Lorsque j’ai recommencé à travailler à l’extérieur après douze ans, je me suis fait beaucoup de souci au sujet de l’AI. J’ai dû attendre une décision pendant longtemps. Ce n’est que récemment que j’ai appris avec soulagement que je continuerais à percevoir ma demi-rente.

Mes enfants grandissent en sachant et en faisant l’expérience que tout ne se fait pas tout seul et qu’ils doivent participer. Et que tout ne se passe pas toujours comme nous l’avions prévu ou comme ils l’avaient imaginé. De ce fait, ils prennent la journée comme elle vient. Ils sont ouverts et habitués à faire face à des changements rapides, voire décevants. Nevio est maintenant en pleine adolescence. Les phases de défi et le fait de devoir le motiver, pour moi, en tant que mère, c’est à nouveau très exigeant. Je n’ai pas l’énergie nécessaire en réserve. Mais nous sommes très proches, nous avons tous une relation privilégiée. Mes deux enfants sont sensibles. Quand Nevio me dit : « Maman, j’ai une vie tellement belle ! » ou Samia : « Je suis si contente que tu sois ma maman ! », je me dis : heureusement que j’ai eu le courage de le faire et que d’autres personnes en situations de handicap trouvent aussi le courage d’avoir des enfants ! »

Miroslava Radulovic : Maman solo depuis le premier jour

« Avoir un enfant a toujours été mon plus grand souhait. Mon fils Srecko a maintenant neuf ans, je l’appelle tout simplement « Sreci ». Nous vivons à deux dans le canton de Berne, dans un appartement en coopérative.

Je ne connaissais le père de Sreci que depuis peu lorsqu’il m’a dit : « Avec toi, je pourrais m’imaginer fonder une famille. » Avant même que je ne sache que j’étais enceinte, il était déjà parti. Malgré tout, j’étais très heureuse d’avoir un enfant. Mon entourage a quant à lui réagi avec incompréhension au fait que je veuille garder l’enfant. Un médecin m’a même traitée d’égoïste. J’avais du mal à partager ma joie. C’était dommage.

L’accouchement s’est déroulé sans complications. Les premiers temps ont toutefois été difficiles : la plupart des assistantes qui travaillaient pour moi me prenaient tout simplement le bébé ; je devais souvent me défendre et dire : « Attendez, c’est moi la maman ! » C’était un combat permanent pour conserver mes responsabilités. Mais j’avais aussi de bonnes assistantes et je suis rapidement devenue plus indépendante et plus sûre de moi dans mes rapports avec le bébé. Pour le changer, j’avais par exemple tout installé sur une table à hauteur de fauteuil roulant. Et j’ai placé le lit de Sreci de manière à pouvoir le saisir facilement depuis mon fauteuil roulant. Pendant la journée, je le mettais souvent assis dans l’écharpe de portage ou dans le Maxi Cosi, jusqu’à ce qu’il puisse se tenir assis sur mes genoux.

Je ne suis pas la plus rapide sur le plan moteur. Pour marcher, je dois pouvoir m’appuyer. J’ai ce handicap depuis ma naissance, il s’agit d’une paralysie cérébrale spasmodique. Mais je me débrouille en grande partie toute seule ; quand je suis assise, je peux faire beaucoup de choses moi-même.

Lorsque Sreci était petit, je tenais à assumer moi-même le plus grand nombre possible de tâches le concernant. Il devait aussi passer beaucoup de temps dehors chaque jour pour prendre l’air, faire de l’exercice et jouer avec d’autres enfants. Une fois, une femme lui a dit : « Grandis et deviens autonome le plus vite possible ! » Elle avait certainement de bonnes intentions, mais son idée qu’il était un fardeau pour moi était fausse. De telles remarques sont pénibles. On apprend naturellement à faire avec.

Quand Sreci était bébé et petit enfant, il était aussi vif le jour que calme la nuit. S’il arrivait qu’il pleure sans que je puisse le calmer, j’appelais Ärztefon, un service de télémédecine qui me rassurait.

Le temps passe si vite. Cet été, Sreci est déjà entré en troisième année. Il a des amis et c’est un bon élève, surtout en mathématiques et en sport. Moi aussi, je me sens acceptée par le corps enseignant et les autres parents. Je pense que cela surprend les gens que je sois si ponctuelle et fiable.

Comme j’emploie une assistante, je suis également employeuse. Je paie moi-même une partie du salaire et la totalité des cotisations d’assurance. J’ai toujours vécu avec peu d’argent. Mais depuis que mon allocation de loyer a été réduite de 260 francs, mon budget est vraiment très serré. La pension alimentaire pour Sreci est aussi fixée au minimum légal : 300 francs. Cela suffit encore pour subvenir à nos besoins, pour partir en vacances deux fois par an et pour pouvoir inviter les copains à une chasse au trésor ou à un après-midi gâteau ballon de foot.

Les personnes en situations de handicap, qu’elles aient ou non des enfants, devraient être mieux protégées afin de ne pas avoir à craindre pour leur avenir. Et nous ne devrions pas avoir à subir de nouvelles baisses de revenus, car la vie devient de plus en plus chère !

Ce que je souhaite pour Sreci et moi, c’est que nous soyons en bonne santé encore longtemps et qu’il sera toujours heureux de me rendre visite lorsqu’il ne vivra plus à la maison. Et qu’il continue à me dire : « Maman, je suis si content de t’avoir ! »