Congé de prise en charge pour les parents d’enfants gravement malades

Depuis juillet 2021, les parents d’un enfant mineur gravement atteint dans sa santé à cause d’une maladie ou d’un accident ont droit à un congé payé de prise en charge de 14 semaines s’ils interrompent leur activité professionnelle pour s’occuper de l’enfant. La loi fédérale sur les allocations pour pertes de gain (LAPG) fixe les critères définissant quand il existe une grave atteinte à la santé. Malheureusement, la pratique montre que les critères d’octroi sont déconnectés de la réalité et que de nombreux parents qui auraient besoin de l’allocation de prise en charge restent sur le carreau. Un projet d'harmonisation des prestations du régime des APG donne désormais l'espoir d'une correction dans les années à venir. Procap salue la proposition du Conseil fédéral, mais demande des adaptations.

La maladie grave ou le grave accident d’un enfant représentent une charge énorme pour les parents. L’allocation de prise en charge les aide à concilier activité professionnelle et prise en charge : ils ont droit à 14 semaines (98 jours) de congé payé pour pouvoir s’occuper de leur enfant. Dans un délai-cadre de 18 mois, le congé peut être pris en bloc ou en jours isolés. Les parents concernés peuvent interrompre leur activité professionnelle pour s’occuper de leur enfant gravement atteint dans sa santé et ont droit à une allocation de prise en charge pendant cette période. Si les deux parents travaillent, ils peuvent se répartir librement les 98 jours de congé.

Droits aux prestations avec restrictions

Les personnes pouvant y prétendre sont les parents qui doivent interrompre leur activité professionnelle pour s’occuper d’un enfant qui est «gravement malade», et qui remplissent l’une des conditions suivantes:

  • exercer une activité lucrative salariée ou indépendante
  • travailler dans l’entreprise de son ou sa conjoint·e contre un salaire en espèces
  • percevoir des indemnités de l’assurance-chômage
  • être en incapacité de travail en raison d’une maladie ou d’un accident, et percevoir de ce fait des indemnités journalières d’une assurance sociale ou privée, pour autant que ces indemnités soient calculées sur la base d’un revenu antérieur
  • être dans une relation de travail, mais ne plus recevoir de salaire car leur droit au maintien du versement du salaire ou aux indemnités journalières est épuisé.

(Source: APG Prise en charge d'un enfant gravement atteint dans sa santé [admin.ch] Ouverture du lien dans une nouvelle fenêtre.)

Afin que les employeurs soient indemnisés pour l’interruption de travail des parents, ceux-ci ont besoin d’une attestation médicale attestant que l’enfant est gravement atteint dans sa santé au sens de la loi. La loi fédérale sur les allocations pour perte de gain (LAPG) — en gras ci-dessous — précise quand il y a une grave atteinte à la santé :

  • Un enfant est considéré comme «gravement atteint dans sa santé» lorsqu’il y a eu un changement majeur de son état physique ou psychique : il peut s’agir d’un accident ou d’une maladie. Mais pour les enfants vivant avec une infirmité congénitale, une intervention liée à cette infirmité congénitale n’est souvent pas considérée comme un changement majeur. Et ce, malgré le fait que de nombreuses opérations provoquent de grands bouleversements. Ainsi, beaucoup d’enfants atteints d’une infirmité congénitale passent entre les mailles du filet, malgré le fait qu’ils subissent régulièrement de grosses interventions et dépendent alors fortement d’une prise en charge par leurs parents.

  • De plus, l’évolution ou l’issue de ce changement doit être difficilement prévisible, ou il faut s’attendre à ce qu’il conduise à une atteinte durable ou croissante à l’état de santé, ou au décès. Il s’agit là d’un autre piège, car de nombreux enfants ont un bon pronostic malgré une détérioration temporaire. Beaucoup d’interventions ne seraient même pas effectuées si l’on ne pouvait pas s’attendre à une amélioration à moyen ou long terme. Ce deuxième critère n’est rempli que dans le cas des enfants en soins palliatifs.

  • En outre, la loi exige que l’enfant ait un besoin accru de prise en charge de la part des parents et qu’au moins l’un des deux parents doive interrompre son activité lucrative pour la prise en charge.
     

L’objectif central est souvent manqué

Les expériences faites depuis l’entrée en vigueur du congé de prise en charge montrent que de nombreuses familles passent entre les mailles du filet d’une loi qui promettait en fait un progrès nécessaire et urgent : l’amélioration de la conciliation entre activité professionnelle et prise en charge de proches. Par exemple, il n’y a pas d’atteinte grave si la maladie ou l’accident de l’enfant nécessite certes une hospitalisation ou des visites régulières chez le médecin et complique la vie quotidienne, mais que l’on peut s’attendre à une issue positive, par exemple après une opération survenue en raison d’une malformation de la hanche (dysplasie de la hanche) ou après un accident.

Les échanges réguliers entre Procap et les hôpitaux pédiatriques, ainsi qu’avec les parents concernés, montrent que les conditions d’octroi mentionnées privent beaucoup de familles d’enfants avec handicap de l’accès au congé de prise en charge. De plus, les caisses de compensation n’interprètent pas toutes les critères de la même manière, c’est pourquoi elles prennent des décisions très différentes pour des cas similaires. Une analyse des fonds utilisés, menée près d’une année après l’entrée en vigueur, montre que seule une fraction du budget a été utilisée. Ainsi, l’objectif central du congé de prise en charge, à savoir permettre la prise en charge des enfants – y compris à l’hôpital - est très souvent manqué.

Le parlement intervient

Le monde politique a pris conscience des problèmes de mise en œuvre du congé de prise en charge. Une motion de Damian Müller (PLR/LU) demandant une adaptation des conditions d’octroi a été adoptée à une nette majorité par le Conseil des Etats lors de la session d'automne 2022, puis par le Conseil national lors de la session de printemps 2023. En se basant sur les expériences faites jusqu’ici, Damian Müller demande une allocation de prise en charge pour les parents qui interrompent leur travail en raison de la nécessité d’une prise en charge et dont l’enfant doit passer au moins quatre jours à l’hôpital. Ainsi, une demande d’allocation de prise en charge permettrait d’assurer aussi la prise en charge de frères et sœurs de l’enfant ; et en cas d’intervention planifiée, les parents, le corps médical et les employeurs sauraient déjà avant l’entrée à l’hôpital si la perte de gain sera indemnisée. Les critères actuels continueraient à donner droit à la prestation, de sorte que les parents d’enfants traités en ambulatoire y aient aussi accès.

En décembre 2023, le Conseil fédéral a mis en consultation une proposition de mise en œuvre. Procap Suisse a examiné cette proposition et a participé à la procédure de consultation. Bien que le Conseil fédéral ne suive pas exactement la motion, Procap considère que la majorité des exigences de la motion sont respectées. Mais pour combler pleinement les lacunes actuelles, des adaptations sont absolument nécessaires. Par exemple, le droit à une allocation de prise en charge doit être possible immédiatement après la naissance; et la convalescence d'au maximum trois semaines après l'hospitalisation doit pouvoir être prolongée dans certains cas justifiés. D'autres exigences figurent dans la prise de position.

Voir la prise de position Ouverture du lien dans une nouvelle fenêtre. (seulement en allemand)

 

Informations complémentaires

Informations et échange d’expériences

Avez-vous fait d’autres expériences concernant le congé de prise en charge ? N’hésitez pas à nous envoyer un courriel à l’adresse sozialpolitik@procap.ch ou à nous appeler au 062 206 88 97 (Anna Pestalozzi, responsable adjointe Politique sociale).

Pour obtenir des conseils juridiques individuels concernant le congé de prise en charge, veuillez contacter le service juridique de Procap Suisse.