« Sans aide, nous n'y serions jamais arrivés. »
« Je suis complètement épuisée le soir », confie Nadja. « Matteo a constamment besoin de moi. C'est très difficile non seulement pour moi et Matteo, mais aussi pour sa sœur, car je n'ai souvent pas de temps pour elle. J'en ai encore moins pour moi-même et pour mon couple. » Le petit garçon de huit ans nécessite beaucoup de soutien et d'attention.
Matteo vit avec un trouble du spectre autistique. Dès que sa mère quitte la pièce, il panique. Si sa fille l'appelle, Nadja ne peut pas se rendre auprès d'elle. Même aller rapidement retirer la poêle du feu dans la cuisine est compliqué. Elle doit tout le temps emmener Matteo avec elle, explique-t-elle en toute transparence.
Nadja redoute sans cesse une violente explosion des émotions de son fils. Le fait que son handicap soit à peine visible de l'extérieur ne facilite pas les choses pour la famille. Car les crises de Matteo en public ne suscitent que très peu de compréhension, et les parents subissent souvent des regards lourds de reproches. La famille s'efforce d'ignorer ces réactions sur le moment, mais celles-ci sont blessantes – surtout les mauvais jours.
Chaque matin, Nadja doit trouver d'une manière ou d'une autre la force d'aller de l'avant.
Même des choses quotidiennes que d'autres font sans y penser, comme l'habillage et la douche, représentent des moments de grande tension : « Quand je lave les cheveux de Matteo, il se crispe complètement et vit un stress énorme », raconte-t-elle. « Mon mari et moi devons toujours faire ce genre de choses à deux. » Même la nuit, Nadja ne se repose jamais vraiment. Elle dort à côté de Matteo pour qu'il ait un contact physique permanent. S'il le perd, il se met à pleurer de désespoir. Et il n'est alors plus question de dormir.
Il n'existe pas une présentation simple des structures permettant de décharger les parents, des offres complémentaires ou des possibilités d'assistance. Et nous n'avions pas l'énergie nécessaire pour remplir les nombreux formulaires auprès des assurances.Nadja, maman de Matteo
Les parents ont enfin trouvé de l'aide via le conseil juridique de Procap. Grâce à ce soutien, la famille a obtenu un accompagnement permettant au garçon d'aller à l'école. Beaucoup de patience et de persuasion restent nécessaires chaque matin pour que Matteo parvienne à monter dans le bus spécial en direction du centre scolaire spécialisé. Le moindre petit changement – par exemple un autre conducteur – met Matteo en difficulté. Il est alors encore plus compliqué de le convaincre d'aller en classe. Mais quand cela fonctionne, les quelques heures passées seule à la maison représentent une aubaine pour Nadja. Cela lui donne l'espace dont elle a grand besoin pour reprendre des forces, et pour offrir une pleine attention à la grande sœur de Matteo.
« Sans aide, nous n'y serions jamais arrivés. » Les compétences professionnelles de Procap ont énormément aidé la famille. Et puis, la compréhension et l'écoute reçues ont été très précieuses. « Je n'ai jamais eu à m'expliquer ou à me justifier. La conseillère a tout de suite compris ce que je ressentais », ajoute Nadja.
