Une transformation qui a changé beaucoup de choses
Une salle de bain sans risque de chute
Quand Arden est venu au monde, au début, tout semblait aller. Les premiers signes qu'il pouvait en être autrement se sont manifestés par le fait qu'il mangeait très peu. Les parents se sont inquiétés et sont rentrés en Suisse depuis l'Indonésie peu après la naissance. Arden a alors été nourri par sonde gastrique afin qu'il puisse mieux se développer. De plus, il avait une petite tête, n'avait quasiment pas de réflexes et souffrait de coliques. « Nous avons fait divers examens, mais on nous a toujours dit que tout était normal », raconte sa mère Winnie. Aujourd'hui, à onze ans, une prise en charge 1:1 est nécessaire. Arden a le niveau de développement d'un bébé de dix mois. Jusqu'à présent, aucun diagnostic définitif n'a été posé pour sa maladie.
Peur de la prochaine crise
Les handicaps de ce jeune garçon débordant d'énergie mettent quotidiennement à l'épreuve cette famille de quatre personnes. Arden est régulièrement sujet à de violentes crises d'épilepsie, qui surviennent de manière imprévisible. Au cours des dernières années, Arden en a subi 19. Il devient alors apathique et sa respiration ralentit. Chaque épisode est une source de stress énorme. Arden a dû être hospitalisé plusieurs fois pour cette raison. À deux reprises, il a même fallu faire appel à un hélicoptère de sauvetage. Le service d'ambulance, qui connaît bien son cas, intervient toujours rapidement. Aujourd'hui, Arden reçoit de nombreux médicaments qui aident à contenir les crises autant que possible.
Procap conseille la famille pour transformer la salle de bain
La prise en charge d’Arden ne se limite pas aux soins dont il a besoin : elle implique aussi de faire les adaptations nécessaires de l’appartement pour le rendre accessible, sans obstacles et sûr. Pour ce faire, la famille est heureuse de pouvoir compter sur le soutien de Procap pour mener à bien ces transformations. Par exemple, la baignoire représentait un risque pour la sécurité d'Arden et de ses parents. « L’eau est son élément, mais le soulever hors de la baignoire, surtout avec le sol mouillé, était bien trop dangereux », explique Winnie. La famille a donc contacté Procap pour l'adaptation de la salle de bain. Toute la planification et les étapes du projet, y compris le calcul des coûts et la direction des travaux jusqu'au contrôle final, ont ensuite été placée sous la direction de Procap. Une douche de plain-pied a été installée, ce qui s'est avéré très utile. « Chaque handicap est différent, et les spécialistes de Procap ont su identifier précisément ce qui était nécessaire dans notre cas et ce qui nous soulagerait au quotidien en tant que famille aidante », ajoute André, le père. Arden a lui aussi remarqué la transformation de la salle de bain et a applaudi et ri lors de la première utilisation. Aujourd’hui, il peut accéder lui-même à la douche, s'asseoir et se faire laver les cheveux en toute sécurité. Cette transformation représente un immense soulagement pour la famille et facilite considérablement leur quotidien.
Rare moment de calme
Le seul moment de calme, c'est lorsque Arden est nourri par sonde gastrique. Pendant environ une heure, il est assis dans son fauteuil spécial pour regarder un film. D’un point de vue organisationnel, la vie de famille est toutefois compliquée. Arden fréquente une école spécialisée cinq fois par semaine et s’épanouit lors de ses séances de natation, son activité favorite. Pour que la prise en charge fonctionne, le père travaille à domicile deux jours par semaine, tandis que la mère occupe un emploi à temps partiel irrégulier. « Quand je travaille à 100% et que ma femme travaille également, c'est un défi. Ma mère peut nous aider, mais seulement de manière limitée, car Arden est devenue trop lourd pour elle », explique André. De plus, la gestion des sondes et des médicaments est une grande responsabilité.
Les services d'aide et de soins à domicile et l'école les soutiennent beaucoup, mais la famille doit tout même faire beaucoup ensemble de sacrifices. « Il faut qu’une personne soit présente en permanence, et nous devons veiller à ce que son frère aîné Tristan, qui a 13 ans, ne se sente pas délaissé, car Arden a besoin d'énormément d'attention. Nous avons maintenant la chance qu'Arden puisse partir en camp avec le service de soins à domicile pour enfants, ce qui nous permet de profiter d’une semaine de vacances avec Tristan », confie Winnie. Des vacances ensemble sont inenvisageables, ne serait-ce qu'en raison de la logistique nécessaire pour le transport du matériel, dit-elle : « Quand prend en compte toutes les contraintes, on est presque plus épuisé après les vacances qu'avant. »
Photos: Markus Schneeberger
