Ein Umbau, der vieles veränderte
Als Arden zur Welt kam, schien zunächst alles in Ordnung zu sein. Die ersten Anzeichen, dass irgendetwas nicht stimmen konnte, zeigte sich daran, dass er sehr wenig Essen zu sich nahm. Die Eltern sorgten sich und reisten bald nach der Geburt von Indonesien zurück in die Schweiz. Arden wurde gleich mit einer Magensonde ernährt, damit er sich besser entwickeln konnte. Er hatte zudem einen kleinen Kopf, zeigte so gut wie keine Reflexe und es plagten ihn Koliken. «Wir haben diverse Untersuchungen gemacht, aber es hiess immer, dass alles normal sei», sagt seine Mutter Winnie. Heute mit elf Jahren ist eine 1:1 Betreuung nötig. Arden hat den Entwicklungsstatus eines 10-monatigen Babys. Bis heute gibt es keine endgültige Diagnose für seine Krankheit.
Die Angst vor dem nächsten Anfall
Die Behinderungen des aufgestellten Jungen fordern die vierköpfige Familie täglich heraus. Immer wieder kommt es zu heftigen Epilepsie-Anfällen. In den vergangenen paar Jahren erlitt Arden 19 Ausbrüche. Er wird dann apathisch und seine Atmung verlangsamt sich. Die Attacken kommen aus dem Nichts und sind nicht vorhersehbar. Das ist eine enorme Belastung. Immer wieder musste Arden deswegen ins Spital. Zweimal musste sogar der Rettungshelikopter kommen. Die Ambulanz kennt den Fall ebenfalls und ist immer innert Kürze vor Ort. Heute bekommt Arden viele Medikamente, die ihm helfen und die Anfälle so gut wie möglich in Schach halten.
Procap berät die Familie beim Badumbau
Nicht nur die Betreuung erfordert Aufwand, sondern auch die barrierefreien baulichen Anpassungen, die in der Wohnung notwendig sind. Die Familie ist froh, hier auf die Unterstützung von Procap zählen zu können. Beispielsweise stellte die Badewanne ein Sicherheitsrisiko für Arden und seine Eltern dar. «Wasser ist sein Element, ihn dann aber aus der Wanne zu heben mit dem nassen Boden, das war zu gefährlich», sagt Winnie. Die Familie hat deshalb Procap bezüglich der Anpassung des Badezimmers kontaktiert. Die ganze Projektierung inkl. Kostenermittlung und Bauleitung bis hin zur Schlusskontrolle stand anschliessend unter der Leitung von Procap. Es wurde eine Dusche mit ebenerdiger Duschtasse eingebaut, was sich als sehr hilfreich herausstellte. «Jede Behinderung ist anders, die Verantwortlichen bei Procap haben richtig erkannt, was in unserem Fall nötig war und was uns als pflegende Familie im Alltag entlastet», ergänzt André. Auch Arden habe den Umbau des Bades bemerkt und beim ersten Gebrauch geklatscht und gelacht. Nun kann er selbst in die Dusche gelangen, sich hinsetzen und sich die Haare waschen lassen. Das ist eine grosse Entlastung für die Familie und macht den Alltag einfacher.
Ein seltener Moment der Ruhe
Einen Moment der Ruhe gibt es sonst nur, wenn Arden mit einer Magensonde ernährt wird. Dies dauert jeweils zirka eine Stunde. In dieser Zeit sitzt er in seinem Spezialstuhl und darf sich einen Film anschauen. Organisatorisch ist das Familienleben aber schwierig. Arden besucht fünf Mal in der Woche die Heilpädagogische Schule und Schwimmen ist sein grösstes Hobby. Damit die Betreuung gelingt, arbeitet der Vater zwei Mal pro Woche im Home-Office. Auch die Mutter geht einer unregelmässigen Teilzeitstelle nach. «Wenn ich 100 Prozent arbeite und meine Frau auch berufstätig ist, dann ist das herausfordernd. Meine Mutter kann teilweise helfen, aber nur begrenzt, weil Arden mittlerweile einfach zu schwer ist für sie», sagt Vater André. Zudem sei das ganze Handling mit dem Sondieren und den Medikamenten eine grosse Verantwortung.
Die Spitex und die Schule helfen viel, dennoch muss die Familie viel zurückstecken. «Es muss immer jemand da sein und wir müssen schauen, dass auch der ältere Bruder Tristan – er ist 13 – nicht zu kurz kommt, weil Arden enorm viel Aufmerksamkeit braucht. Wir haben jetzt das Glück, dass Arden in ein Lager mit der Kinderspitex gehen kann. Damit können wir eine Woche alleine Ferien machen», sagt Winnie. Gemeinsame Ferien seien kaum möglich, alleine aufgrund des Materialtransports. «Wenn man die Umstände zusammenzählt, ist man nach den Ferien fast erschöpfter als vorher.»
Fotografie: Markus Schneeberger
